Telethon (Television Marathon) nasce negli Stati Uniti d’America nel 1966 su iniziativa dell’attore comico Jerry Lewis con il fine di raccogliere fondi per la lotta alla distrofia muscolare.
In Italia approda nel 1990 grazie a Susanna Agnelli ed alla UILDM (Unione Italiana per la Lotta alla Distrofia Muscolare): la prima maratona televisiva successiva a quell’incontro raccoglie circa venti miliardi di lire.
Telethon si occupa di malattie genetiche, che sono patologie create da alterazioni del DNA e che si trasmettono per via ereditaria, potendo colpire qualsiasi organo e potendosi manifestare a qualsiasi età. Le malattie genetiche oggi conosciute sono oltre seimila, la maggior parte delle quali hanno un decorso letale e non possono essere gestite con una terapia efficace.
Nel corso dei suoi 18 anni di vita in Italia Telethon – insignito nel 1999 dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica – ha fondato il laboratorio “Tecnothon” per la ricerca su dispositivi di ausilio per disabili e ben tre istituti di ricerca: l’”Istituto Telethon di Genetica e Medicina” (Tigem) a Napoli nel 1994, l’”Istituto San Raffaele Telethon per la terapia genica” (Hsr-Tiget) a Milano nel 1995 e l’”Istituto Telethon Dulbecco” (Dti) nel 1999.
Il Tigem, diretto da Andrea Ballabio, studia i difetti genetici alla base di alcune malattie ereditarie come i disturbi dello sviluppo, le malattie oculari e gli errori del metabolismo.
L’Hsr-Tiget, diretto da Maria Grazia Roncarolo e condiretto da Luigi Naldini, ha sede presso il Dipartimento di Biotecnologie dell’Istituto San Raffaele di Milano e sviluppa in particolare i protocolli di terapia genica, rappresentando in questo senso il maggior investimento di Telethon: si cerca di eliminare le disfunzioni dei geni “non sani” mediante l’introduzione di geni “sani” attraverso dei virus precedentemente resi innocui.
L’Istituto Telethon Dulbecco è invece un istituto virtuale, creato dal Premio Nobel per la Medicina Renato Dulbecco devolvendo il suo compenso ottenuto per la sua partecipazione al Festival di Sanremo. Si occupa di creare dei percorsi di carriera per i ricercatori eccellenti in fatto di malattie genetiche, permettendone anche il rientro in Italia dall’estero; questi ricercatori, essendo l’istituto virtuale, vengono ospitati in istituzioni esterne che offrano ambienti di lavoro adeguati.
Il successo più importante a tutt’oggi può venir considerato il primo protocollo sicuro ed efficace di terapia genica per una gravissima immunodeficienza combinata – l’Ada-Scid, che ha permesso finora di curare 12 bambini.
L’unico criterio con cui Telethon assegna i fondi alla ricerca è il merito: solo i ricercatori con progetti eccellenti vengono presi in considerazione da parte di una commissione di scienziati di fama internazionale presieduta dal prof. Dulbecco. Terminata la raccolta fondi Telethon effettua una valutazione dei progetti più meritevoli e nel giro di sei mesi al massimo il ricercatore riceve i fondi, assistito dagli uffici amministrativi di Telethon che tengono sotto controllo le spese del progetto finanziato.
MARCO TORBIANELLI
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