Tutti avrete sentito parlare di TeleThon, un nome che evoca solidarietà ma soprattutto ricerca.
Abbiamo incontrato il Coordinatore di Trieste per TeleThon, il dott. Nicola Delconte, che ci ha parlato di come è nata questa sua esperienza: “Lavoro dal 2003 alla BNL (Banca Nazionale del Lavoro, n.d.a.), che dalla nascita di TeleThon in Italia ne è partner istituzionale e raccoglie mediamente poco meno della metà delle offerte fatte annualmente a TeleThon. Nel 2007 ho iniziato come volontario e poi nell'ottobre dello scorso anno mi è stato proposto di diventare coordinatore a Trieste e ho accettato con entusiasmo". Il gruppo BNL, attraverso i suoi 17.000 dipendenti, è a tutt'oggi l'unico ente privato ad aver sottoscritto con i sindacati un accordo che permette ai dipendenti volontari TeleThon di assentarsi dal posto di lavoro per attività afferenti a TeleThon stessa.
Uno dei punti di forza di TeleThon è la trasparenza della gestione dei fondi: "Se non fosse così, non potremmo raggiungere grandi risultati con pochi mezzi" - afferma Delconte - "Basti pensare che i 36 milioni di euro raccolti l’anno scorso rappresentano solo lo 0,2% dei fondi necessari allo studio di malattie genetiche che colpiscono ogni anno il 5% della popolazione". Leggendo il rendiconto della gestione 2007-2008 si nota che TeleThon ha impiegato il 78,5% dei fondi disponibili (pari a circa 33,5 milioni di euro) per finanziare la ricerca, il 13,6% è stato impiegato per costi di raccolta (5,8 milioni di euro) e il restante 7,9% in costi di gestione (3,4 milioni di euro): in base a questi numeri si può calcolare che ogni euro raccolto nel 2007-2008 è costato a Telethon 17 centesimi.
A Trieste TeleThon ha deciso di occuparsi delle malattie cosiddette "monogenetiche", quelle cioè in cui la degenerazione di un solo gene porta poi alla degenerazione di tutte le cellule del corpo. Per far ciò si sta avvalendo di quella che Delconte chiama "rete di comunanze positive", in corso di realizzazione attraverso collaborazioni a vario titolo con associazioni, enti, privati (“Non posso non citare l’amico Edoardo Costanzo che è sempre pronto a darci una mano” ricorda Delconte), reti della grande distribuzione: attualmente i maggiori sodalizi coinvolgono la sezione triestina dell'UILDM (Unione Italiana per la Lotta alla Distrofia Muscolare) e il Lions Club Trieste.
Un particolare progetto è stato poi realizzato con l'A.S.D. Rugby Muggia: "Con l'importante ausilio del Presidente Elvio Ciacchi siamo riusciti ad unire sport e solidarietà, rivolgendoci a quelli che saranno i donatori di domani, cioè i bambini" - spiega Delconte - "L'anno scorso 150 bambini hanno partecipato al nostro progetto educativo, rivolto a sensibilizzare i più giovani sulle attività di Telethon".
TeleThon è stata anche presente all'ultima edizione della regata velica "Barcolana", dove grazie alla Capitaneria di Porto e all'Associazione Nazionale "Marinai d'Italia" sono riusciti ad allestire una barca in cui ospitare ben otto ragazzi disabili.
TeleThon in Friuli Venezia Giulia è attualmente attivo solo a Trieste, ma presto si prevede l’apertura di un centro di coordinamento anche a Udine.
Per quest'anno sono già in programma il 19 aprile i banchetti informativi nelle maggiori piazze di tutta Italia, nell’ottica di destagionalizzare le raccolte di fondi, mentre a livello regionale già il prossimo sabato 31 gennaio è stato organizzato a Trieste il concerto di Stefano Dall'Armellina, di cui ci riferisce Gioia Molinari nel suo articolo.
MARCO TORBIANELLI
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